Babbelen met lotgenoten op café

Het is An Sterckx die, samen met haar collega’s, het praatcafé organiseerde. An is IBD-verpleegkundige van OLV Aalst. Daarvoor trekken ze voor de derde op rij de Aalsterse binnenstad in. Ver weg van de klinische ziekenhuissfeer en in intieme kring kunnen de patiënten openhartig met elkaar praten.

Om het ijs wat te breken, heeft An een aantal stellingen voorbereid. Dat vermoeidheid een grote invloed heeft op je leven, is de eerste. Dat kunnen ze allemaal wel bevestigen.

Marleen heeft al tientallen jaren colitis ulcerosa. Ze vertelt dat het bij haar even geduurd heeft vooraleer ze wist waar haar vermoeidheid vandaan kwam. Lang heeft ze gedacht dat ze een dip had door haar diabetes, maar nu weet ze dat haar colitis de boosdoener is. Voor haar voelde dat als een opluchting. Sarah* herkent die vermoeidheid: “Ik heb mijn persoonlijke trucjes om mentaal oké te blijven, maar fysiek ben ik nog altijd heel vermoeid, en dat is lastig. Zeker na een dag werken.”

Beweging en vermoeidheid

“We merken dat bewegen heel belangrijk is tegen vermoeidheid”, vertelt An. “We vragen ons af of wij, het medisch team, daarbij kunnen helpen. Bijvoorbeeld door momenten te voorzien in het ziekenhuis, of bij een kinesist. Of door tips te geven over waar je kan sporten. We weten dat patiënten zich hard moeten oppeppen om te beginnen met bewegen, maar studies tonen aan dat je, als je het eenmaal doet, je toch beter voelt.”

In de buurt van Aalst zijn er alvast een aantal initiatieven die gericht zijn op personen met een specifiek probleem. IBD-patiënten kunnen bijvoorbeeld op bepaalde avonden rustig gaan zwemmen, buiten de officiële openingsuren.
Robert weet uit ervaring dat bewegen inderdaad heel belangrijk is: “Ik ga ’s ochtends vroeg wandelen, zo’n 7 of 8 kilometer. En in de namiddag doe ik dat nog eens. De eerste zes maanden waren heel moeilijk. Maar ik houd vol, weer of geen weer. De vermoeidheid is bij mij verdwenen. Ik slaap heel weinig, slechts 4 à 5 uur per dag. In het begin moest ik in de zetel gaan liggen van vermoeidheid. Nu heb ik dat niet meer.”

Omdat Marleen nieuwsgierig is naar hoe Robert dat heeft aangepakt, gaat hij er nog wat dieper op in: “Begin niet te groots, maar bouw op. Je begint met korte wandelingen, en wandelt elke dag een beetje meer.”

“Ik wandel ook regelmatig”, vertelt Jeannine. Zij is 82 jaar en heeft al 30 jaar de ziekte van Crohn. Dankzij een aanpassing van haar medicatie maakte ze de laatste jaren goede vorderingen. “Ik doe 3000 tot 4000 stappen per dag. Ze zeggen dat het beter is om elke dag een beetje te wandelen, dan verschillende dagen niet en dan andere dagen heel veel. En ik let op mijn voeding. Als ik dat niet doe, moet ik meer naar het toilet.”

Het onderwerp leeft bij de hele groep. Ook Marie-France bevestigt dat bewegen helpt. “Ik heb nooit gesport, en op mijn leeftijd begin ik daar niet meer aan. Maar wandelen vind ik wél superbelangrijk. Dat heeft mijn dokter me ook aangeraden. Onlangs hoorde ik dat de Vlaamse Overheid haar aangepast sportprogramma ook heeft opengesteld voor mensen met chronische ziekten.”

An Sterckx: “Sporten is iets heel persoonlijks. De ene gaat makkelijk alleen wandelen. Dat is laagdrempelig, want je wandelt je deur uit en je begint eraan. Anderen hebben graag een groep rond zich en verplaatsen zich daar speciaal voor naar een andere locatie.”

Schuldgevoelens en onvoorspelbaarheid

Tijd voor een ander topic. Iets waar iedereen met Crohn of colitis mee te maken krijgt: een coloscopie. Marleen heeft daar alleszins geen al te goede ervaringen mee. “Het was zo erg dat ik er een angst over heb ontwikkeld. Nu voel ik me schuldig tegenover mijn huidige dokter, omdat de coloscopie telkens zo moeilijk is voor mij. Terwijl ik goed weet hoe belangrijk die onderzoeken zijn.”

Carla heeft al meer dan 25 jaar de ziekte van Crohn. Voor haar is vooral de onvoorspelbaarheid een groot probleem. Nu is ze in remissie, maar in januari had ze nog een obstructie. “Dat was een enorme opdoffer. Het voelde alsof mijn ziekte me uitlachte. Alsof ze speciaal terugkwam om me eraan te herinneren dat ik haar niet mocht vergeten. Dat echte ziek zijn, dat had ik niet gemist. Al was de diarree nooit helemaal weg. ”

Robert (69) is heel open over zijn ziekte, ook tegen vrienden en familie. “Dan zeg ik: ‘ja mannen, het is weer zo’n moment’. En dat werkt voor mij. Ik heb lang mezelf de schuld gegeven: ik dacht dan dat ik iets verkeerd gegeten had, of dat ik iets verkeerd had gedaan. Maar daar moet je van loskomen.” Dat bevestigt ook Carla: “Ik zeg nu: fuck it, ik eet gewoon alles op. (lacht)”

Sue heeft momenteel opflakkeringen van haar ziekte. Al vindt ze dat haar ziekte niet zoveel invloed heeft op haar leven op dit moment. “Ik weet dat ik een chronische aandoening heb, en daar leer ik mee leven. Die ingesteldheid merk ik bij veel mensen rondom me met de ziekte van Crohn. Ik geef yogalessen, en die helpen me ook om met andere patiënten te praten. Ik ben de enige in mijn familie met de ziekte. Soms stoot dat wel op wat onbegrip, want zij kunnen zich niet inbeelden wat die ziekte betekent.”

IBD en dieet

Ook diëtiste Anneleen De Pauw woont de bijeenkomst bij. Zij werkt al 12 jaar in OLV Aalst. Sinds 2 jaar hoort ze bij het IBD-team. Tussen de gesprekken door geeft ze de patiënten wat tips.

“Het kan handig zijn een lijstje bij te houden met wat je eet en drinkt. Houd daarbij alles bij, en niet alleen wat je eet en drinkt. Wanneer je krampen hebt, welk soort stoelgang je hebt … Op die manier kan je op lange termijn vergelijken en conclusies trekken.”

Maar, benadrukken de IBD-experts, bel zeker naar je IBD-verpleegkundige als je ergens last van hebt. “Vergelijk jezelf niet met iemand anders. Wij stellen gerichte vragen en spelen die door aan de artsen. Zo kunnen we jouw vraag persoonlijk beantwoorden. Je mag niet bang zijn om ons te bellen.”

De aanwezige patiënten praten honderduit over alles wat ze hebben meegemaakt in het leven. Oplossingen, ideeën en tips passeren de revue, en ze vertellen over hun ervaringen met de verschillende geneesmiddelen. En vooral: ze lachen, en veel. De herkenbaarheid van de verhalen is groot. En dat is exact het doel van dit praatcafé: patiënten het gevoel geven dat ze niet alleen zijn.

*Deze naam is een schuilnaam, om de privacy van de betrokken persoon te beschermen.

Disclaimer
Deze tekst bevat samenvattingen van presentaties gehouden tijdens het praatcafé van OLV Aalst op 22 april 2024. De inhoud van deze tekst weerspiegelt de standpunten en meningen van de respectievelijke sprekers en niet noodzakelijk dat van Takeda Belgium. Hoewel er alles aan is gedaan om de juistheid van de verstrekte informatie te waarborgen, aanvaarden wij geen verantwoordelijkheid voor eventuele fouten in de inhoud. Lezers worden aangemoedigd om de informatie onafhankelijk te verifiëren.

C-ANPROM/BE/IBDD/0299